GASTBEITRAG: Aus dem Leben einer Mama, die niemals aufgibt

„Hauptsache g’sund ist…“ sagt man doch so gern. Aber was, wenn das kleine Häufchen Wunder nicht gesund ist? Es ist der schlimmste Albtraum für jede Mama, für jeden Papa. Ein Albtraum mit dem Eva, meine Gastautorin, leben muss.

*Ich möchte euch darauf hinweisen, dass dies heute ein sehr emotionaler Artikel ist, und euch wahrscheinlich sehr nahe gehen wird. Es geht um eine wundervolle Mama und ihre süße kleine Tochter und ihr Leben mit einer unheilbarer Krankheit. Es geht um ein Leben mit dem Wissen, dass dein Kind sterben wird. *

Wisst ihr eigentlich was für ein Tag am 29. Februar ist? Wahrscheinlich nicht, ich wusste es bis vor kurzem ja selbst nicht. Es ist der RARE DISEASE DAY – Der Tag der seltenen Krankheiten.

Erhebt eure Stimme – Gemeinsam für die Seltenen.

Heute möchte ich euch Eva vorstellen, Eva ist auch Mama, Mama von Haylie, einer zuckersüßen Maus. Haylie leidet am Tay-Sachs-Syndrom, das ist sehr selten und leider auch nicht heilbar.

Eva ist meine stille Heldin. Auch wenn ich mittlerweile weiß, dass Eva das nicht so gerne hört, weil sie meint, jede Mutter würde so für ihr Kind kämpfen. Ja sie mag Recht haben, aber:

Liebe Eva, ich bewundere dich trotzdem. Mit welcher Stärke und Liebe du für deine kleine Haylie kämpfst, du bist wunderbar (du musst dazu jetzt auch nichts sagen, nimm es einfach bitte an….) Du bist meine stille Heldin!

Das kleine Fräulein und ich haben die zwei übers Bloggen kennengelernt. Ihr Schicksal hat mich so berührt, es berührt mich jeden Tag. Haylie und ihre Mama sind wirklich zwei ganz besondere Mädels. Darum unterstütze ich seit Ende letztem Jahre auch ihren Verein: Hand in Hand gegen Tay-Sachs & Sandhoff. (Update 20.2.2018 Hand in Hand für Tay-Sachs und Palliativkinder Österreich)

Von der Seele schreiben…wie man den Krieg überlebt

Auf ihrem Blog D-Day mal anders- oder wie man im Krieg überlebt erzählt Eva über ihr Leben, den Alltag mit dieser furchtbaren Krankheit, den Ängsten, den Gefühlen, den kleinen Freuden.

Heute habe ich Eva eingeladen, uns aus ihrem Leben zu berichten und ich freue mich sehr, sie heute hier bei mir willkommen zu heißen, und ihr Platz zu schenken für einen Gastbeitrag, um euch zu erreichen. Denn auch wenn Haylie nie mehr gesund werden wird und jeder Tag ein Geschenk ist, ist es Eva wichtig, dass diese grauenhafte Krankheit bekannt wird und vielleicht irgendwann bekämpft werden kann.

Normalerweise bitte ich ja nicht darum, meine Beiträge zu bewerben, aber dieser hier liegt mir besonders am Herzen. Ihr Lieben, bitte helft uns Aufmerksamkeit auf Tay-Sachs zu ziehen und teilt diesen Beitrag, damit wir ganz viele Menschen erreichen. Denn die Forschung lebt von privaten Spenden. Und somit ist der Fortschritt eher schleppend.

Aber jetzt gebe ich das Worte an Eva weiter:

Ein Tag mit Tay-Sachs

Ich bin 27 Jahre jung und habe eine wunderhübsche fast sechs Jahre alte Tochter namens Haylie. Man würde meinen, ich würde meine Zeit damit verbringen am Spielplatz Haylie’s Schaukel anzuschubsen oder mit ihr gemeinsam Sandburgen in der Sandkiste zu bauen, doch die Realität mit einer Krankheit wie Tay-Sachs sieht leider anders aus. Spielplätze meiden wir schon seit langem, da es einfach zu weh tut Kinder in Haylie’s Alter unbeschwert spielen zu sehen. Es tut weh zu hören, wenn sie ihren Müttern zuflüstern, dass sie sie liebhaben, oder auch nur, dass sie noch nicht nach Hause wollen, und gleichzeitig zu wissen, dass man selbst diese Worte niemals von seinem Kind hören wird.

 

Warum ich andere Jungfamilien meide

Den Kontakt zu den Mamis mit denen wir in Haylie‘s erstem Lebensjahr fast täglich spazieren gegangen sind, oder gemeinsam im Seebad von Mondsee gepicknickt haben, haben wir größtenteils fast komplett abgebrochen. Diese anderen Mütter sind tolle Menschen und es ist keineswegs ihr Charakter oder ähnliches der uns dazu brachte uns zu distanzieren – Nein, es tut einfach zu weh. Zu sehen wie Kinder die gleich alt sind wie Haylie herumtollen, und zu wissen, dass das eigene Kind, wäre es gesund, wahrscheinlich gemeinsam mit diesen Kindern herumtollen würde, auf die Klettergerüste klettern oder die große gelbe Rutsche hinabschlittern würde. Wäre Sie nur gesund. Ein Gedanke den wir Eltern von Kindern mit Tay-Sachs jeden Tag mindestens einmal denken.

Medikamente statt gelben Rutschen

Unser normaler Tagesablauf beinhaltet keine Schaukeln oder gelben Rutschen mehr, stattdessen beinhaltet er die Gabe ekelhafte Medikamente gegen die, ohne medikamentöse Behandlung, möglicherweise sogar tödlichen epileptischen Anfälle. Er beinhaltet mehrfaches Windelwechseln bei einem Kind, das wäre es gesund, schon längst rein wäre. Er beinhaltet das frisch kochen ihrer Mahlzeiten, die dann fein säuberlich püriert werden, damit sie den dünnen Schlauch der Magensonde nicht verstopfen. Er beinhaltet viermal tägliches sondieren, weil Haylie durch die Schluckstörung nicht mehr schlucken kann. Er beinhaltet tägliche Sorge ob sie genügend Gewicht hat, und tägliche Zugabe von kaloriensteigernden Nahrungsergänzungen.

 

  

Jeden Tag einfach überleben

Statt das Kind in den Kindergarten zu bringen beinhaltet unser normale Tagesablauf mindestens sechs Mal täglich mit Kochsalzlösung und Medikamenten zu inhalieren, da sich durch das viele Liegen und die einseitige Belüftung der Lunge sehr viel Schleim ansammelt. Und würde man nicht inhalieren würde man eine Lungenentzündung riskieren.

Leider beinhaltet er oftmals auch Erbrechen. Erbrechen weil die Kraft fehlt um den Schleim wie ein gesunder Mensch abzuhusten, und Erbrechen die reflexartige Hilfestellung in einer solchen Situation ist. Erbrechen wiederrum geht oftmals automatisch in einen epileptischen Anfall über, bei dem Haylie die Luft anhält, blau anläuft und zu ersticken droht. Unser Leben mit Tay-Sachs verlangt uns in solchen Situationen ab Ruhe zu bewahren, gezielt zu helfen, nicht in Panik zu geraten.

Unser Tag beinhaltet auch oft stundenlanges Klopfen ihres Rückens, weil Sie selbstständig die angesammelte Luft nicht wieder loswird, und die Schmerzen die diese Luft verursachen, wiederum zu Anfällen führen können.

Statt sich über den Bescheid zur Schuleinschreibung zu freuen, bedeuten manche Tage für uns Verzweiflung und Trauer. Weil einem manchmal mehr als sonst bewusst wird was dem Kind alles entgehen wird. Was es alles nicht mehr erleben wird.

Unser Tag beinhaltet rund um die Uhr Überwachung und keinen Augenblick aus den Augen lassen. Er beinhaltet Physiotherapie – oder anders gesagt die Gliedmaßen, die sie nicht mehr selbst bewegen kann, durchzubewegen um Spastiken und Lähmungen so lange wie möglich hinauszuzögern.

 

Er beinhaltet vollkommene Hilfe beim Sitzen, da die Muskeln des Kindes den Kopf, geschweige denn den Rumpf nicht mehr halten können. Er beinhaltet seinem Kind Geschichten vorzulesen, solange es noch hören kann, und Dinge zum Fühlen in die Handflächen zu geben, damit es zumindest etwas von der Welt erfassen kann, wenn es schon nicht mehr fähig ist, zu sehen.

An manchen Tagen beinhaltet er Tränen, Wut und Angst.

Wut auf eine Welt, ein Universum, einen Gott der einem kleinem unschuldigen Kind so etwas antun kann. Tränen, weil man sich manchmal auch bemitleidet für das Leben das man gezwungen ist zu führen. Und Angst.

Angst vor einer Zukunft ohne sein geliebtes Kind. Angst davor nach dem Tod seines Kindes nie mehr Glück empfinden zu können und nie wieder ganz zu heilen. Angst davor noch weitere fünfzig oder sechzig Jahre, fast ein ganzes Leben, in Trauer zu verbringen.

Was wirklich zählt

Aber an manchen Tagen beinhaltet unser Tag auch unermessliche Freude, zum Beispiel, wenn Haylie nach dem Aufwachen herzhaft gähnt oder mir eines ihrer süßen schiefen Lächeln schenkt.

Manchmal beinhaltet ein Tag mit Tay-Sachs auch das Leben besser zu verstehen, zu erkennen was wirklich wichtig ist.

Absolut immer bedeutet ein Tag mit Tay-Sachs sich über die winzigen Kleinigkeiten zu freuen, wie wenn sich Haylie nach dem Aufwachen mit aller Kraft streckt oder mich mit lautem seufzen schimpft, wenn ich nicht zum selben Zeitpunkt wach werde und mit ihr aufstehe.

 

Immer bedeutet ein Tag mit Tay-Sachs zu versuchen seinem Kind so viel Lebensqualität und Komfort wie nur möglich zu geben und ihm durch Kuscheln und mit unzähligen Küssen zu zeigen wie sehr man es liebt.

Ein Leben mit Tay-Sachs bedeutet auch von Terminen bei Ärzten zu alternativmedizinischen Therapeuten hin und her zu huschen, und ständig andauernde Recherche, in der Hoffnung irgendwann etwas zu finden das vielleicht helfen könnte.

Es bedeutet von Mama oder Eltern zu Spezialisten zu werden, oftmals sogar besser informiert zu sein als die Ärzte und Pflegekräfte. Oft bedeutet es auch allein zu sein, weil die Krankheit so selten ist, und man keine anderen Betroffenen hat, um sich auszutauschen.

Mein 24 Stunden Job

Das Leben mit Tay-Sachs ist ein 24h Job, eine unglaubliche Verantwortung. Ein Leben in dem man viel lernen muss, in dem man zum Physiotherapeuten wird, zur Krankenschwester, zur Diätologin, Logopädin, Frühförderin und sogar zur Ärztin, in Gewisser Weise.

Tay-Sachs zwingt einem über die schrecklichsten Situationen nachzudenken in die man geraten kann, oder diese sogar zu planen.

Tay-Sachs ist der Grund warum man sich den Namen eines Liedes aufschreibt, das man zufällig im Radio oder Fernsehen hört, weil man sich dabei denkt: das wäre doch schön, bei der Beerdigung meines Kindes.

Tay-Sachs ist ein gehässiges und angsteinflößendes Monster.

Doch für mich persönlich bedeutet Tay-Sachs nicht länger nur den Tod meines Kindes. Für mich bedeutet es in der schlimmsten mir vorstellbaren Lebenslage trotzdem Hoffnung zu haben. Es bedeutet jeden Tag bewusst zu leben, und alle Gedanken an die Zukunft zu vergessen. Mein Kind zu halten, zu küssen, ihre Haut und ihr süß duftendes Haar zu riechen, und trotz aller Prognosen an eine Heilung zu glauben. Für mich bedeutet Tay-Sachs jeden Tag auf meine kleine Kämpferin stolz zu sein, mich von ihr und ihrem Lebenswillen und Kampfgeist inspirieren zu lassen und allen Widrigkeiten zu Trotz an sie zu glauben.

Das Monster Tay-Sachs bestimmt nicht mein/unser Leben. Unser Leben ist nicht nur darauf beschränkt – Nein! Ich lebe mit meiner unglaublich tapferen, zuckersüßen, niemals wütenden, niemals fluchenden, absolut reinen Tochter Haylie – die ich vielleicht sogar gerade wegen dieser Krankheit mehr liebe, als ich je glaubte im Stande zu sein.

 

 

Nachtrag: 

Haylie und Eva lehren mich jeden Tag glücklich und dankbar zu sein, mit dem was ich habe. Ich schaue mein kleines Fräulein an, halte ihre Hand und bin einfach nur unsagbar dankbar.

Besonders rührend find ich übrigens Eva’s Bucket List für Haylie, wo wir alle mithelfen können, wenn wir wollen. Damit möchte sie Haylies leider viel zu kurzes Leben, trotz allem, mit aufregenden Erlebnissen füllen und gemeinsam viele schöne Erinnerungen schaffen. Sodass Haylie sozusagen ihre Fußspuren hier auf der Erde hinterlassen kann. Ich finde das ist ein so wunderschöner Gedanke und will euch diese nicht vorenthalten: HIER LANG, BITTE! 

Update: 20.2.2018

Nun ist es 2 Jahre her, dass dieser Artikel entstanden ist. Haylie lebt und kämpft noch wie eine Löwin. Es ist ein wahres Wunder. Mittlerweile ist sie sogar große Schwester der kleinen Helena und beide halten Eva ganz schön auf Trab. Auch auf der Hochzeit ihrer Mama durfte sie mit dabei sein. Ich freu mich mit euch ihr Lieben.

Übrigens, der Verein von Eva hat sich weiterentwickelt und heißt nun: Hand in Hand für Tay-Sachs und Palliativkinder. Warum Kinderpalliativpflege in Österreich eure Unterstützung braucht: Mehr Information hier. Wenn auch ihr Eva und ihr Team unterstützen wollt, kontaktiert sie bitte per Mail: eva.binder@tay-sachs.net